La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que padeció el físico británico Stephen Hawking, afecta actualmente a más de 3.000 personas en Colombia, según cifras de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA). En el marco del Día Mundial de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio, pacientes, familiares y cuidadores hicieron un llamado al Congreso para acelerar la discusión de un proyecto de ley que busca mejorar la atención de quienes conviven con esta condición y otras enfermedades huérfanas.

La ELA es una enfermedad progresiva que deteriora las neuronas encargadas del movimiento voluntario. Con el avance del padecimiento, las personas pueden perder gradualmente la capacidad de caminar, hablar, alimentarse por sí mismas e incluso respirar. Sin embargo, a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, quienes la padecen suelen conservar intactas sus capacidades cognitivas.

Desde ACELA advierten que uno de los principales desafíos no solo es la enfermedad en sí, sino las barreras que enfrentan los pacientes para acceder de manera oportuna a los servicios de salud. La organización asegura que los diagnósticos pueden tardar años y que muchas familias deben atravesar largos procesos administrativos para obtener consultas especializadas, terapias, medicamentos, equipos médicos, ayudas para la comunicación y soporte respiratorio.

https://x.com/pedrohflorez/status/2066981238368284746?ref_src=twsrc%5Etfw

“La enfermedad sigue avanzando mientras los pacientes esperan respuestas”, señalaron desde la asociación, que insiste en que el tiempo es un factor determinante para preservar la calidad de vida de quienes reciben el diagnóstico.

Lea más: Una vida plena y con propósito puede reducir los niveles de discapacidad en adultos, según estudio

Orlando Ruiz, presidente de ACELA, explicó que una autorización médica tardía, la suspensión de una terapia o la demora en la entrega de un equipo especializado pueden traducirse en una pérdida irreversible de funcionalidad para el paciente.Según la organización, lo que inicialmente puede representar una dificultad leve para caminar o comunicarse puede evolucionar rápidamente hasta requerir intervenciones especializadas y apoyos permanentes.

Por esa razón, pacientes y familiares respaldan el proyecto de ley denominado “¡Muévete por Mí!”,una iniciativa que actualmente cursa en el Congreso y que busca priorizar trámites y servicios para personas con enfermedades huérfanas. La propuesta contempla fortalecer las rutas de atención, agilizar procesos administrativos y mejorar el acceso a tratamientos, terapias y equipos esenciales para los pacientes.

Para ACELA, la iniciativa responde a una necesidad urgente de miles de familias que enfrentan demoras constantes dentro del sistema de salud. La organización sostiene que garantizar una atención oportuna no debe entenderse como un beneficio adicional, sino como una condición fundamental para proteger la dignidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades.

Conozca: Ni los recién nacidos se salvan: por deuda de $14.000 millones de EPS intervenidas, unidad maternoinfantil de Chigorodó está por cerrar

Además de las dificultades médicas y administrativas, los pacientes también enfrentan el desconocimiento de gran parte de la sociedad. Aunque la ELA alcanzó notoriedad mundial por el caso de Stephen Hawking, la organización advierte que muchas personas aún desconocen sus síntomas, su evolución y el impacto que tiene sobre quienes reciben el diagnóstico y sus familias.

Para consultar contenido premium o profundizar sobre sus temas de interés de Medellín, Antioquia, Colombia y el Mundo, regístrese aquí.

Por ello, en el Día Mundial de la ELA, los pacientes no solo buscan visibilizar la enfermedad, sino también insistir en la necesidad de que las instituciones avancen en medidas que permitan una atención más rápida, integral y efectiva para quienes conviven con una condición que, por ahora, no tiene cura.